Associazione ONLUS

GLI AMICI DI VALENTINA

Atassia Teleangiectasia Malattia rara dell’infanzia

LA MIA STORIA

La nostra inizia  quando ci accorgemmo
che nostra figlia a quattro anni, se pur per brevi istanti, perdeva l’equilibrio e nessun medico, da noi interpellato, riusciva a dirci perché. poi si è arrivati alla terribile diagnosi (atassia telangiectasia), dopo il primo momento di dolore e di sconforto, abbiamo cercato di percorrere tutte le strade possibili e anche quelle “impossibili” per aiutare nostra figlia Valentina. Nel gennaio 2000 abbiamo costituito l’associazione “gli amici di valentina” con lo scopo di promuovere, progettare e gestire azioni in grado di migliorare la qualità della vita alle persone affette da atassia telangiectasia e altre malattie genetiche con forme patologiche similari. Nel corso di questi anni la nostra associazione è cresciuta ed abbiamo organizzato numerose manifestazioni che ci hanno consentito di raccogliere fondi per finanziare i progetti di ricerca genetica, presentati dal dipartimento di genetica biologia e biochimica università di torino.
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Associazione O.N.L.U.S. Gli Amici di Valentina Via C.L.N. 42/A - 10095 Grugliasco (TO) c/c n°13218110 (intestato a GLI AMICI DI VALENTINA)

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