Associazione ONLUS

GLI AMICI DI VALENTINA

Atassia Teleangiectasia Malattia rara dell’infanzia

ASSOCIAZIONE ONLUS

GLI AMICI DI VALENTINA

LO STATUTOASSOCIAZIONE_GLI_AMICI_files/LO%20STATUTO_1.pdf

Nasce con lo scopo di promuovere, progettare e gestire azioni in grado di migliorare la qualità della vita dei ragazzi affetti da ATASSIA TELEANGIECTASIA (A-T) e di altre malattie genetiche con forme patologiche similari.
Rivolge particolare attenzione a quei settori della società che si trovano maggiormente in difficoltà cercando di combattere e rimuovere le cause che creano emarginazione isolamento e che ostacolano il benessere della persona. 
Sono compiti dell'Associazione favorire la creazione, lo sviluppo e la qualificazione di strutture idonee e spazi per la cura, la ricerca, la prevenzione sanitaria con attenzione particolare alla qualità dell'assistenza e della relazione umana e sociale, sviluppare attività educative, formative, informative, rivolte agli operatori sociali, ai volontari, alle famiglie, al mondo della scuola.
L’ASSOCIAZIONE “GLI AMICI DI VALENTINA”
ATTIVITÀ
Le attività principali dell'associazione si concentrano sulla ricerca fondi per finanziare i progetti di ricerca sull'Atassia Teleangiectasia presentati dal Dipartimento di Genetica Biologia e Biochimica dell'Università di Torino e sul mantenere la rete di relazioni costitute negli anni tra "Gli Amici di Valentina"  e le altre associazioni italiane ed estere che si occupano del medesimo problema.
Nel corso di questi anni la nostra associazione è cresciuta ed abbiamo organizzato numerose manifestazioni di natura sportiva e/o culturale che ci hanno consentito di raccogliere fondi per finanziare i progetti di Ricerca Genetica. abbiamo inoltre partecipato e collaborato  alla realizzazione degli incontri a livello europeo delle Associazioni (A-T)
STORIA DELL’ASSOCIAZIONE

L’associazione GLI AMICI DI VALENTINA, presente sul territorio di Grugliasco, si occupa di ricerca e prevenzione sull’Atassia Teleangiectasia (A-T) una delle molte malattie dell’infanzia.
La nostra storia ebbe inizio circa 18 anni fa, quando ci accorgemmo che Valentina, se pur per brevi istanti, perdeva l’equilibrio e nessun medico da noi interpellato riuscì a darci una motivazione. In seguito arrivammo alla terribile diagnosi (Atassia Teleangiectasia) e dopo un primo momento di dolore e sconforto, abbiamo cercato di percorrere tutte le strade possibili e anche quelle “impossibili”, per aiutare nostra figlia Valentina.
Nel Gennaio del 2000, abbiamo fondato l’associazione ONLUS “Gli Amici di Valentina” con lo scopo di promuovere, progettare e gestire azioni in grado di migliorare la qualità della vita delle persone affette da A-T e delle altre malattie genetiche con forme patologiche similari.
Nel corso di questi anni la nostra Associazione è cresciuta ed abbiamo organizzato numerose manifestazioni che ci hanno consentito di raccogliere fondi per finanziare i progetti di ricerca genetica, presentati dal Dipartimento di Genetica Biologica e Biochimica Università di Torino.
Per fare questo, confidiamo nella solidarietà delle persone che credono nel grande valore della vita di ogni creatura.

Si tratta di una malattia ereditaria caratterizzata nella maggior parte dei casi da disturbi neurologici ad insorgenza in età infantile, sotto forma di sindrome cerebellare (progressiva difficoltà della deambulazione ed in altri movimenti) teleangiectasie oculari e cutanee, immunodeficienza, ritardo di crescita, ipogonadismo. I soggetti affetti presentano il quadro clinico completo.
Il gene responsabile, chiamato ATM, codifica per una proteina coinvolta nei meccanismi di riparazione del DNA: si ritiene che il suo mancato funzionamento comporti una serie di effetti conseguenti, tra i quali la predisposizione allo sviluppo di neoplasie, l’alterazione della produzione della risposta immunitaria e l’alterazione generalizzata dal ciclo cellulare.
ATASSIA-TELEANGIECTASIA
L’associazione di propone di promuovere, gestire azioni in grado di migliorare la qualità della vita di persone affette dall’Atassia Teleangiectasia ed altre malattie genetiche con forme patologiche similari.
Rivolge particolare attenzione a quei settori della società che si trovano maggiormente in difficoltà, cercando di combattere e rimuovere le cause che creano emarginazione, isolamento e che ostacolano il benessere della persona. L’Associazione si adopera per costituire un tessuto sociale ricco ed articolato che stimoli il progresso civile della comunità. Sono compiti dell’Associazione favorire la creazione, lo sviluppo e la qualificazione di strutture idonee e spazi per la cura, la ricerca, la prevenzione sanitaria, per il miglioramento delle condizioni  di vita delle persone in difficoltà, con attenzione particolare alla qualità dell’assistenza e della relazione umana e sociale. Sviluppare attività educative, formative, informative, rivolte alla cittadinanza, agli operatori sociali, ai volontari, alle famiglie, al mondo della scuola. Collaborare con altre associazioni, enti pubblici e provati, mezzi di comunicazione. Cooperative, imprese, che non siano in contrasto con lo statuto dell’Associazione e che agevolino l’attuazione degli scopi associativi.
SCOPI  E FINALITA’ DELL’ASSOCIAZIONE
LA MIA STORIAVALENTINA.html
LE STORIEASSOCIAZIONE_GLI_AMICI_files/STORIE_1.pdf
RACCONTA LA TUA STORIASTORIA.html
HOMEHOME.htmlHOME.htmlshapeimage_16_link_0

Associazione O.N.L.U.S. Gli Amici di Valentina Via C.L.N. 42/A - 10095 Grugliasco (TO) c/c n°13218110 (intestato a GLI AMICI DI VALENTINA)

Powered by flatdani